www.youtube.com
В этом году в ожидании терапии - 94 молодых человека с ревматоидным артритоSport Therapy Support
Общественность требует обеспечить жизненно необходимым лечением пациентов с ревматоидным артритом , Которым уже исполнилось 18 лет.
Читайте также Ученые заявляют об успешном применении клеточной терапии при ревматоидном артрите
Как отметила на пресс-конференции в УНИАН председатель ОО «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, четыре года назад благодаря многочисленным обращениям и акциям под Министерством здравоохранения и Кабинетом министров было начато финансирование терапии для детей, страдающих тяжелыми формами ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА).
«Дети, которые годами страдали от боли и жили вне социума, получили возможность возвращаться к обычной жизни. Эти возможности были подкреплены и постановлением Кабмина (№160 от 31 марта 2015 года), которая предусматривает государственное финансирование терапии для детей с редкими болезнями, к которым относится и ЮРА. Официально в государстве дети лечатся от такой болезни до 18 лет. Украина дает возможность дожить до 18 лет, а потом они остаются без жизненно необходимого лечения », - сказала Кулеша.
Она подчеркнула, что лечение ревматоидного артрита очень дорогостоящее. «Государство уже вложила в этих детей много средств, но после 18 лет они сами себе фактически умирать. Это нонсенс. 2018 год в МЗ подано бюджет на финансирование пациентов с ревматоидным артритом в возрасте от 18 лет. Мы надеемся, что привлечем внимание правительства и чиновников Минздрава. Для этих пациентов должны быть выделены средства. Мы попросили и увеличение финансирования для детей с ювенильным ревматоидным артритом », - сказала Кулеша.
Она отметила, что отсутствие лечения людей с ревматоидным артритом приводит к глубокой инвалидизации и смерти.
«Эти пациенты нуждаются в обеспечении пожизненного лечения. Нет разницы в возрасте пациента. Орфанные больные в Украине с 2014 года по закону Украины независимо от возраста должны получать непрерывное пожизненное лечение. МЗ и власть регионов обязана непрерывно и пожизненно обеспечивать их необходимой терапией. Наша организация готовит иски, если мы не достигнем результатов - мы пойдем в суд и требовать обеспечения лечения для наших пациентов. Если мы не будем иметь результатов - будем вынуждены обращаться в суд и требовать лечения наших пациентов через суд. Надеюсь, что нас уж услышат, и пациенты в возрасте от 18 лет в Украине будут обеспечены лечением », - отметила Кулеша.
Читайте также На рынке появится тест для ранней диагностики остеоартрита
По словам профессора Семена Тер-Вартаньян, ревматоидный артрит - тяжелая болезнь, которая способна очень быстро инвалидизуваты человека.
«Это огромная трагедия, когда ребенок уже почувствовала себя полноценной, и потом теряет свою подвижность и перестает быть нормальным человеком, становится ненужной для общества человеком. В большинстве развитых и не слишком развитых стран работают программы бесплатного лечения пациентов с ревматоидным артритом. Терапия проходит за счет государства. В Украине лишь единичные больные с ревматоидным артритом могут обеспечить себя лечением за собственные средства. Для украинских пациентов средняя стоимость лечения составляет 20-30 тысяч гривен в месяц. Если программа не работает, семья не может обеспечить лечение своим детям », - отметил профессор.
Представители общественности также акцентировали, что единственной попыткой обеспечить терапию пациентам с ЮРА после 18 лет было финансирование в рамках небольшой целевой программы Национальной академии медицинских наук Украины - но эти средства могли обеспечить потребности только 10% пациентов, 90% были вынуждены прервать лечение. Это грозит возвращением болезни, прерыванием обучения в вузах, инвалидностью и сводит на нет огромные усилия врачей, родителей и, наконец, самого государства, которая уже вложила средства в будущее этих детей.
Участники пресс-конференции также отмечали, что в этом году в ожидании терапии - 94 молодых человека с ревматоидным артритом, в следующем году их будет 135, через год - еще больше.
*** Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) - системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественной локализацией процесса в опорно-двигательном аппарате, в основе которого лежит дисфункция иммунной системы, выраженная аутоагрессия, что ведет к развитию патологических иммунных реакций. Кроме суставов, могут поражаться другие органы, развиваться различные осложнения, в том числе, к потере зрения.
В Украине, согласно реестру, ЮРА болеет 2542 ребенка, 451 из них имеет тяжелые формы, требующие современного дорогостоящего лечения. В 2016 году на учет в «взрослых» ревматологов переведены 319 пациентов (18+), 57 из них получали дорогостоящее биологическое лечение, которое обеспечивало им возможность ремиссии. В прошлом году диагноз ЮРА впервые услышали еще 296 маленьких пациентов.
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
